Лента новостей

Все новости

Популярное

Одна на 300 тысяч: редкая болезнь обнаружилась у девочки в Новосибирской области

    Фото: предоставлено героями

Одна на 300 тысяч: редкая болезнь обнаружилась у девочки в Новосибирской области

12-летняя Зарина Стручинская из Кыштовки борется с анемией Фанкони. Это редкое заболевание. Таких пациентов - один на 300 тысяч детей. Раньше девочка занималась самбо, а теперь сидит дома и рисует. Но надежда вернуться к нормальной активной жизни есть: требуется пересадка костного мозга.

Маленькая Зарина родилась совершенно здоровым ребенком. С детства она ходила на лыжах, занималась самбо, бегала и прыгала, успокаивала хулиганов, заступалась за младших и побеждала на соревнованиях.

«Все началось не сразу и не внезапно. Последние 2 года Зарина ходила бледная, белее снега, часто утомлялась от домашних заданий. Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни – анемия Фанкони», – рассказала КП-Новосибирск мама Олеся Стручинская.

При такой болезни у детей наблюдаются быстрая утомляемость, обмороки, кровотечения, впоследствии все может привести к лейкозу.

«Зарина перешла на домашнее обучение, стала помощницей по дому: помогает собрать в школу младших детей, нянчиться с малышами, готовить, делать уборку. В свободное время она рисует персонажей аниме, мечтает вылечиться и побывать в Корее. Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови», – сообщила мама девочки.

Анемия Фанкони – генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина – одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством. В отделении детской онкологии и гематологии Новосибирской областной больницы Олесе посоветовали сделать типирование ее собственной крови и крови дочери. Есть шанс, что мама станет донором. Женщина обратилась в благотворительный фонд, там открыли сбор.

«Сначала HLA-типирование крови нужно пройти Зарине и ее ближайшим родственникам, в первую очередь ее маме, в той клинике, где будет проводиться трансплантация», – объяснила директор фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.

12-летняя Зарина Стручинская из Кыштовки борется с анемией Фанкони. Это редкое заболевание. Таких пациентов - один на 300 тысяч детей. Раньше девочка занималась самбо, а теперь сидит дома и рисует. Но надежда вернуться к нормальной активной жизни есть: требуется пересадка костного мозга.

Маленькая Зарина родилась совершенно здоровым ребенком. С детства она ходила на лыжах, занималась самбо, бегала и прыгала, успокаивала хулиганов, заступалась за младших и побеждала на соревнованиях.

«Все началось не сразу и не внезапно. Последние 2 года Зарина ходила бледная, белее снега, часто утомлялась от домашних заданий. Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни – анемия Фанкони», – рассказала КП-Новосибирск мама Олеся Стручинская.

При такой болезни у детей наблюдаются быстрая утомляемость, обмороки, кровотечения, впоследствии все может привести к лейкозу.

«Зарина перешла на домашнее обучение, стала помощницей по дому: помогает собрать в школу младших детей, нянчиться с малышами, готовить, делать уборку. В свободное время она рисует персонажей аниме, мечтает вылечиться и побывать в Корее. Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови», – сообщила мама девочки.

Анемия Фанкони – генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина – одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством. В отделении детской онкологии и гематологии Новосибирской областной больницы Олесе посоветовали сделать типирование ее собственной крови и крови дочери. Есть шанс, что мама станет донором. Женщина обратилась в благотворительный фонд, там открыли сбор.

«Сначала HLA-типирование крови нужно пройти Зарине и ее ближайшим родственникам, в первую очередь ее маме, в той клинике, где будет проводиться трансплантация», – объяснила директор фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.

Новости партнеров

Сейчас читают

В России и мире

Вода Сасси – мой любимый рецепт для похудения
10 признаков того, что Вы едите слишком много сахара
Сатановский объяснил, почему деньги разлюбили Лондон
Можно ли предотвратить аномалии: почему ребенок рождается с хвостом и как это исправить
Выяснилось, что петицию «матерей против войны» организовало посольство США в Москве
Почему Россия виновата в том, что западная элита до мышей измельчала
Если выпить это за час до сна, вы сожжете весь жир накопленный за день
Пять пищевых привычек для похудения людям старше 60 лет
К новогоднему столу подорожало всё, кроме оливье и апельсинов
«Билайн» отключил Россию в Казахстане: свои деньги ближе к телу