12-летняя Зарина Стручинская из Кыштовки борется с анемией Фанкони. Это редкое заболевание. Таких пациентов - один на 300 тысяч детей. Раньше девочка занималась самбо, а теперь сидит дома и рисует. Но надежда вернуться к нормальной активной жизни есть: требуется пересадка костного мозга.
Маленькая Зарина родилась совершенно здоровым ребенком. С детства она ходила на лыжах, занималась самбо, бегала и прыгала, успокаивала хулиганов, заступалась за младших и побеждала на соревнованиях.
«Все началось не сразу и не внезапно. Последние 2 года Зарина ходила бледная, белее снега, часто утомлялась от домашних заданий. Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни – анемия Фанкони», – рассказала КП-Новосибирск мама Олеся Стручинская.
При такой болезни у детей наблюдаются быстрая утомляемость, обмороки, кровотечения, впоследствии все может привести к лейкозу.
«Зарина перешла на домашнее обучение, стала помощницей по дому: помогает собрать в школу младших детей, нянчиться с малышами, готовить, делать уборку. В свободное время она рисует персонажей аниме, мечтает вылечиться и побывать в Корее. Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови», – сообщила мама девочки.
Анемия Фанкони – генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина – одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством. В отделении детской онкологии и гематологии Новосибирской областной больницы Олесе посоветовали сделать типирование ее собственной крови и крови дочери. Есть шанс, что мама станет донором. Женщина обратилась в благотворительный фонд, там открыли сбор.
«Сначала HLA-типирование крови нужно пройти Зарине и ее ближайшим родственникам, в первую очередь ее маме, в той клинике, где будет проводиться трансплантация», – объяснила директор фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.
12-летняя Зарина Стручинская из Кыштовки борется с анемией Фанкони. Это редкое заболевание. Таких пациентов - один на 300 тысяч детей. Раньше девочка занималась самбо, а теперь сидит дома и рисует. Но надежда вернуться к нормальной активной жизни есть: требуется пересадка костного мозга.
Маленькая Зарина родилась совершенно здоровым ребенком. С детства она ходила на лыжах, занималась самбо, бегала и прыгала, успокаивала хулиганов, заступалась за младших и побеждала на соревнованиях.
«Все началось не сразу и не внезапно. Последние 2 года Зарина ходила бледная, белее снега, часто утомлялась от домашних заданий. Когда все стало совсем плохо, мы пошли сдавать анализы, нам попался хороший лаборант. Он забил тревогу: тромбоциты у дочки были низкие. Мы поехали в районную больницу, потом нас отправили в областную, где генетический анализ показал: у Зарины В12-дефицитная анемия, это редкая форма болезни – анемия Фанкони», – рассказала КП-Новосибирск мама Олеся Стручинская.
При такой болезни у детей наблюдаются быстрая утомляемость, обмороки, кровотечения, впоследствии все может привести к лейкозу.
«Зарина перешла на домашнее обучение, стала помощницей по дому: помогает собрать в школу младших детей, нянчиться с малышами, готовить, делать уборку. В свободное время она рисует персонажей аниме, мечтает вылечиться и побывать в Корее. Врачи сказали, что сейчас надо сделать типирование крови», – сообщила мама девочки.
Анемия Фанкони – генетическое заболевание, которое редко встречается у европейских народов. Зарина – одна из немногих с таким диагнозом во всей Новосибирской области. Врачи говорят, что при таком тяжелом виде анемии необходима трансплантация костного мозга. Саму операцию можно провести по квоте, но предварительное типирование крови пациента и родственников перед трансплантацией не оплачивается государством. В отделении детской онкологии и гематологии Новосибирской областной больницы Олесе посоветовали сделать типирование ее собственной крови и крови дочери. Есть шанс, что мама станет донором. Женщина обратилась в благотворительный фонд, там открыли сбор.
«Сначала HLA-типирование крови нужно пройти Зарине и ее ближайшим родственникам, в первую очередь ее маме, в той клинике, где будет проводиться трансплантация», – объяснила директор фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.
