Под Новосибирском мать отказалась лечить сына с уникальным заболеванием

Как сообщили Сибкрай.ru в областной прокуратуре, в Колыванском районе обнаружен ребенок, страдающий редким генетическим заболеванием Мукополисахаридоз 2 типа (Болезнь Хантера), не получающий необходимого лечения из-за отказа матери. Людей с подобным заболеванием в мире насчитывается всего около двух тысяч, а в России их около 70 человек. Болезнь Хантера до сих пор не изучена до конца. Известно, что заболевание возникает в результате дефицита ряда ферментов, что приводит к накоплению белково-углеводных комплексов и жиров в клетках. Болезнь проявляется в раннем детстве утолщением ноздрей, губ, языка, задержкой роста. Кроме того, внешними признаками заболевания является появление грубых черт лица, низкого грубого голоса, возникают частые острые респираторные вирусные инфекции. Частыми признаками болезни является утолщенная кожа, короткая шея и редкие зубы. При указанном заболевании показана постоянная заместительная терапия, которая приостанавливает развитие болезни, улучшает качество жизни. Полное выздоровление больного невозможно, но при отсутствии необходимого лечения заболевание будет прогрессировать и повлечет за собой летальный исход. Однако мать мальчика, зная о характере и опасности заболевания, категорически отказалась от рекомендованного лечения и таким образом поставила под угрозу жизнь и здоровье своего сына. За больного ребенка заступился прокурор Колыванского района. Он обратился в суд с иском о даче согласия на медицинское вмешательство. Признавая право ребенка на жизнь, суд согласился с прокурором и дал согласие на медицинское вмешательство. Как пояснил Сибкрай.ru помощник районного прокурора Сергей Федосеев, мать-одиночка, которая, кстати, работает следователем в милиции, отказывала в лечение сына по странным причинам. Женщина до сих пор не верит в страшный диагноз 5-летнего Кости, хотя он был поставлен в единственной подобной клинике в Москве. - В Новосибирской области людей с таким заболеванием всего пятеро, - рассказывает Сергей Федосеев, - в нашем районе нашелся шестой. Сейчас Костя, несмотря, на пятилетний возраст, даже не умеет разговаривать. Но по заверению медиков, именно он имеет шанс выздороветь при условии еженедельных инъекций. Вообще, болезнь Хантера, как мне сказали, это не приговор. Дети с таким диагнозом вполне могут прожить до 60 лет. Сейчас Костя дома, но в ближайшем будущем он пройдет курс лечения. - Сергей Сергеевич, а сейчас мать ребенка поверила в диагноз? - Мне впервые пришлось столкнуться со столь неадекватной реакцией матери. Странная женщина, хотя работает в милиции. В настоящее время, она, похоже, уже свыклась с этой мыслью и согласилась лечить сына. Так у мальчика появится хоть какой-то шанс. Кроме того, в результате прокурорской проверки было установлено, что Колыванская районная больница, в нарушение требований законодательства о здравоохранении и законодательства о несовершеннолетних, не проинформировала органы системы профилактики о сложившейся ситуации, не обратилась в суд в защиту интересов ребенка. По этой причине главному врачу районной больницы было внесено представление, по результатам рассмотрения которого районный педиатр привлечен к дисциплинарной ответственности. В результате вмешательства прокуратуры ребенок признали инвалидом, что позволит ему получать необходимое дорогостоящее лечение за счет бюджетных средств.