В Новосибирск привезут лекарство для детей с синдромом Хантера

Необходимое количество лекарств для лечения трех детей из Новосибирска, страдающих тяжелым генетическим заболеванием - мукополисахаридозом (синдром Хантера), в конце августа – начале сентября должны поступить в Новосибирск. Новосибирцам удалось договориться с американской стороной о поиске лекарственного средства «Элапраза» буквально по всему миру. Дорогостоящий препарат для пожизненной терапии тяжелобольных детей изготавливается только в одной фирме США и для каждого пациента - индивидуально, с учетом его возраста и веса. Сейчас для новосибирских детей зарезервировано 156 флаконов препарата (стоимость каждого – 266 тыс рублей), которых должно хватить до конца этого года. Как сообщает пресс-центр мэрии, городским департаментом по социальной политике уже объявлен конкурс на приобретение и доставку лекарства, на его покупку из бюджета Новосибирска выделено 34,5 млн рублей. Ферментозаместительная терапия проводится только в стационарных условиях, она требует определенных знаний и навыков. Эта процедура будет осуществляться на базе детской больницы скорой помощи № 3. Один из врачей больницы уже прошел обучение в Москве и в этом же году поедет стажироваться в США. Новосибирск, в числе немногих городов России, будет оплачивать дорогостоящее лечение тяжелобольных детей. На 2010 год сумму планируется увеличить до 85-90 млн рублей. Эти 3 ребенка уже включены в международный регистр, в соответствии с которым для каждого больного будет индивидуально готовиться лекарство.