Девочке из Новосибирска отказали в операции из-за преждевременного старения.
15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска сама себя называет Добби – это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. Аня стареет раньше времени из-за редкого заболевания – прогерии: у нее «сломан» ген, который отвечает за старение. Но восьмиклассница старается относиться ко всему с юмором, стала блогером.
Аня – третий ребенок в семье, у нее есть двое старших братьев. Беременность у ее мамы протекала хорошо, никаких заболеваний у ребенка врачи не выявляли. После родов медики заметили нехарактерную венозную сетку на голове у младенца, но не придали этому значения и выписали девочку домой. Болезнь дала о себе знать на втором году жизни: Аня перестала набирать вес, у нее выпали волосы.
– Мы долго бегали по врачам, однако окончательный диагноз дочери поставили только в 3 года: «детская прогерия». У Ани «сломан» ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет, – рассказал КП-Новосибирск ее отец Максим Корчагин.
Диагноз подтвердился, когда Ане было 6 лет. Столичные специалисты посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания. Семье удалось съездить на обследование в Америку – там им говорили, что при приеме лекарства динамика хорошая и организму не становится хуже. Но сам препарат, который препятствует распространению в клетках вызывающего старение вещества, в России не зарегистрирован. Некоторое время лекарство им передавали через знакомых.
Пока Аня была в Америке, увлеклась соцсетями и начала вести свой блог: снимала небольшие ролики, набиравшие по 600 тысяч просмотров: она танцевала под популярные треки, надевала эльфийские ушки, чтобы быть похожей на Добби – подписчики в ответ ставили сердечки и писали, какая она милая.
Весной 2022 года Максима и Аню ждали плохие новости.
– У американцев изменились правила выдачи бесплатных экспериментальных препаратов: лекарство должны отдавать нуждающейся семье лично, другим людям они больше не имели права его выдавать, – рассказал отец Ани. – Проблема была в том, что лекарство не зарегистрировано на территории России, поэтому процедура получения и оформления документов усложнилась. Я был в отчаянии, но главный генетик Новосибирской области помогла нам все оформить. Обязательным условием для получения препарата было обследование в федеральном центре: требовалось подтвердить диагноз и необходимость именно в экспериментальном препарате.
В мае они должны были улететь в Москву на обследование, но Аня сломала шейку бедра дома, и попала в больницу. Провела там 2 месяца.
– Врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках, – уточняет Максим. – Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию.
Медики выписали Аню и сказали, что через несколько месяцев на месте перелома образуется ложный сустав, и тогда девочка снова сможет ходить. Сначала Аня передвигалась с ходунками, потом – с двумя костылями, а сейчас – с одним. Из-за того, что девочка не получала нужного лечения, у нее появились другие болезни: повышенное давление, проблемы с сердцем и подозрение на эпилепсию. Только зимой 2024 года она смогла полететь в Москву – на обследование в Российскую детскую клиническую больницу и начать снова получать препарат.
Пока Аня болела, соцсети пустовали. Через некоторое время девочка записала и выложила ролик и выложила, чтобы объяснить, что с ней произошло.
– Я пролежала на вытяжке 2 месяца в ожидании операции, но мне все отказали. После меня отправили с переломом домой. Меня не было тут 3 месяца. Почему я не записывала видео? Потому что не хотела, чтобы меня видели расстроенной, грустной, подавленной, и не хотела вызывать у вас жалость, – призналась подписчикам Аня. – Ну и настроения у меня не было. Эти месяцы были такие долгие. И вот я решила записать видео, чтобы рассказать о своих маленьких успехах. Я уже делаю первые шаги, опираясь на руку папы.
Ролики Ани набирают сотни тысяч просмотров. А сама она мечтает о поездке на море и о хорошей камере, чтобы развивать канал.
15-летняя Аня Корчагина из Новосибирска сама себя называет Добби – это добрый эльф из книжек про Гарри Поттера. Аня стареет раньше времени из-за редкого заболевания – прогерии: у нее «сломан» ген, который отвечает за старение. Но восьмиклассница старается относиться ко всему с юмором, стала блогером.
Аня – третий ребенок в семье, у нее есть двое старших братьев. Беременность у ее мамы протекала хорошо, никаких заболеваний у ребенка врачи не выявляли. После родов медики заметили нехарактерную венозную сетку на голове у младенца, но не придали этому значения и выписали девочку домой. Болезнь дала о себе знать на втором году жизни: Аня перестала набирать вес, у нее выпали волосы.
– Мы долго бегали по врачам, однако окончательный диагноз дочери поставили только в 3 года: «детская прогерия». У Ани «сломан» ген, который блокирует белок ламин А, отвечающий за старение. У таких людей год считается за 8 лет, – рассказал КП-Новосибирск ее отец Максим Корчагин.
Диагноз подтвердился, когда Ане было 6 лет. Столичные специалисты посоветовали обратиться в американский фонд, занимающийся экспериментальным лечением этого редкого заболевания. Семье удалось съездить на обследование в Америку – там им говорили, что при приеме лекарства динамика хорошая и организму не становится хуже. Но сам препарат, который препятствует распространению в клетках вызывающего старение вещества, в России не зарегистрирован. Некоторое время лекарство им передавали через знакомых.
Пока Аня была в Америке, увлеклась соцсетями и начала вести свой блог: снимала небольшие ролики, набиравшие по 600 тысяч просмотров: она танцевала под популярные треки, надевала эльфийские ушки, чтобы быть похожей на Добби – подписчики в ответ ставили сердечки и писали, какая она милая.
Весной 2022 года Максима и Аню ждали плохие новости.
– У американцев изменились правила выдачи бесплатных экспериментальных препаратов: лекарство должны отдавать нуждающейся семье лично, другим людям они больше не имели права его выдавать, – рассказал отец Ани. – Проблема была в том, что лекарство не зарегистрировано на территории России, поэтому процедура получения и оформления документов усложнилась. Я был в отчаянии, но главный генетик Новосибирской области помогла нам все оформить. Обязательным условием для получения препарата было обследование в федеральном центре: требовалось подтвердить диагноз и необходимость именно в экспериментальном препарате.
В мае они должны были улететь в Москву на обследование, но Аня сломала шейку бедра дома, и попала в больницу. Провела там 2 месяца.
– Врачи в Новосибирске отказались оперировать дочь из-за диагноза: никто не взялся даже в частных клиниках, – уточняет Максим. – Зарубежные больницы тоже отказались принять Аню: врачи боялись, что она не переживет операцию.
Медики выписали Аню и сказали, что через несколько месяцев на месте перелома образуется ложный сустав, и тогда девочка снова сможет ходить. Сначала Аня передвигалась с ходунками, потом – с двумя костылями, а сейчас – с одним. Из-за того, что девочка не получала нужного лечения, у нее появились другие болезни: повышенное давление, проблемы с сердцем и подозрение на эпилепсию. Только зимой 2024 года она смогла полететь в Москву – на обследование в Российскую детскую клиническую больницу и начать снова получать препарат.
Пока Аня болела, соцсети пустовали. Через некоторое время девочка записала и выложила ролик и выложила, чтобы объяснить, что с ней произошло.
– Я пролежала на вытяжке 2 месяца в ожидании операции, но мне все отказали. После меня отправили с переломом домой. Меня не было тут 3 месяца. Почему я не записывала видео? Потому что не хотела, чтобы меня видели расстроенной, грустной, подавленной, и не хотела вызывать у вас жалость, – призналась подписчикам Аня. – Ну и настроения у меня не было. Эти месяцы были такие долгие. И вот я решила записать видео, чтобы рассказать о своих маленьких успехах. Я уже делаю первые шаги, опираясь на руку папы.
Ролики Ани набирают сотни тысяч просмотров. А сама она мечтает о поездке на море и о хорошей камере, чтобы развивать канал.
