Симптомы редкой болезни у ребенка проявились после отдыха на Алтае.
Семилетний Максим Гужев заболел в августе 2021 года, когда вернулся с родителями с поездки на Алтай перед первым классом. Ребенка с высокой температурой, которую не получалось сбить, повели к врачу.
Изначально родители подозревали, что ребенка укусил клещ, но анализы не подтвердили опасения. А анализ крови показал низкий уровень лейкоцитов.
– Мы экстренно легли в областную больницу, там через два дня сыну сделали пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз – апластическая анемия. Это когда костный мозг перестает выпускать новые клетки крови — эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. У каждой клетки крови есть свой срок жизни, если кровь не обновляется – человек быстро умирает, – рассказала КП-Новосибирск мама ребенка Татьяна Гужева.
Восемь месяцев ребенка лечили от апластический анемии. Хоть температуру и удалось сбить, самочувствие продолжало ухудшаться. На теле появились синяки, а из-за усталости Максим не мог встать с постели. Регулярно мальчику переливали кровь.
А в сентябре 2021 года в Новосибирскую областную больницу на конференцию приехали врачи из московского НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Они и заподозрили, что у мальчика редкая генетическая болезнь – миелодисплаcтический синдром. При нем стволовые клетки костного мозга не генерируют новую кровь. Анализы подтвердили догадки.
Единственным вариантом спасти Максима оставалась пересадка стволовых клеток костного мозга. Но клетки от отца не помогли и из-за снижения иммунитета мальчик серьезно заболел. Он попал в реанимацию, питался через капельницу.
– Я молилась о чуде, – вспоминает Татьяна Гужева.
Врачи благоприятных прогнозов не давали, но чудо случилось – в июне 2022 года врача Максима подменяла молодая врач, она предложила сделать пересадку антител из костного мозга по технологии, которой не пользовались со времен СССР. Считалось, что шанс успеха при ее применении значительно ниже, но других вариантов у семьи уже не оставалось.
После операции мальчик стал поправляться, а уже в ноябре 2022 года он лечился дома.
– Был даже период, мы не знали, доживет ли их сын до утра. К счастью, метод лечения антителами спас Максима. Теперь эту технологию снова применяют. Но показатели крови пока еще далеки от идеальных, а иммунитет восстановился лишь наполовину. Неизвестно, сможет ли он восстановиться полностью, но с половиной иммунитета можно жить. Пока прогноз такой: каждые полгода сын должен проходить обследования в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в течение пяти лет. Если все сложится хорошо, в сентябре 2024 года сможем поставить прививки и пойти наконец-то в школу, – говорит Татьяна Гужева. – Спасибо врачам и фонду «Защити Жизнь», который поддерживал нас три года. Вот и сейчас в нас идет сбор на авиабилеты. Денег в семье немного, я не работаю, не могу оставить сына одного, а папа - обычный госслужащий. Болезнь сильно поменяла нашу жизнь, но главное, чтобы ребёнок мой был здоров.
Симптомы редкой болезни у ребенка проявились после отдыха на Алтае.«Молилась о чуде»: ребенка с редким генетическим заболеванием спасли в Новосибирске по технологии из СССР
Денис Калин
Фото: предоставлено Татьяной Гужевой / КП-Новосибирск
Семилетний Максим Гужев заболел в августе 2021 года, когда вернулся с родителями с поездки на Алтай перед первым классом. Ребенка с высокой температурой, которую не получалось сбить, повели к врачу.
Изначально родители подозревали, что ребенка укусил клещ, но анализы не подтвердили опасения. А анализ крови показал низкий уровень лейкоцитов.
– Мы экстренно легли в областную больницу, там через два дня сыну сделали пункцию костного мозга и поставили страшный диагноз – апластическая анемия. Это когда костный мозг перестает выпускать новые клетки крови — эритроциты, тромбоциты и лейкоциты. У каждой клетки крови есть свой срок жизни, если кровь не обновляется – человек быстро умирает, – рассказала КП-Новосибирск мама ребенка Татьяна Гужева.
Восемь месяцев ребенка лечили от апластический анемии. Хоть температуру и удалось сбить, самочувствие продолжало ухудшаться. На теле появились синяки, а из-за усталости Максим не мог встать с постели. Регулярно мальчику переливали кровь.
А в сентябре 2021 года в Новосибирскую областную больницу на конференцию приехали врачи из московского НМИЦ имени Дмитрия Рогачева. Они и заподозрили, что у мальчика редкая генетическая болезнь – миелодисплаcтический синдром. При нем стволовые клетки костного мозга не генерируют новую кровь. Анализы подтвердили догадки.
Единственным вариантом спасти Максима оставалась пересадка стволовых клеток костного мозга. Но клетки от отца не помогли и из-за снижения иммунитета мальчик серьезно заболел. Он попал в реанимацию, питался через капельницу.
– Я молилась о чуде, – вспоминает Татьяна Гужева.
Врачи благоприятных прогнозов не давали, но чудо случилось – в июне 2022 года врача Максима подменяла молодая врач, она предложила сделать пересадку антител из костного мозга по технологии, которой не пользовались со времен СССР. Считалось, что шанс успеха при ее применении значительно ниже, но других вариантов у семьи уже не оставалось.
После операции мальчик стал поправляться, а уже в ноябре 2022 года он лечился дома.
– Был даже период, мы не знали, доживет ли их сын до утра. К счастью, метод лечения антителами спас Максима. Теперь эту технологию снова применяют. Но показатели крови пока еще далеки от идеальных, а иммунитет восстановился лишь наполовину. Неизвестно, сможет ли он восстановиться полностью, но с половиной иммунитета можно жить. Пока прогноз такой: каждые полгода сын должен проходить обследования в НМИЦ имени Дмитрия Рогачева в течение пяти лет. Если все сложится хорошо, в сентябре 2024 года сможем поставить прививки и пойти наконец-то в школу, – говорит Татьяна Гужева. – Спасибо врачам и фонду «Защити Жизнь», который поддерживал нас три года. Вот и сейчас в нас идет сбор на авиабилеты. Денег в семье немного, я не работаю, не могу оставить сына одного, а папа - обычный госслужащий. Болезнь сильно поменяла нашу жизнь, но главное, чтобы ребёнок мой был здоров.
