Двухлетний мальчик с СМА получил в 2022 году укол «Золгенсму» стоимостью почти два миллиона долларов. Его мать рассказала, помогло ли лечение.
Ване Сухорукову сейчас два с половиной года, но он не ходит и даже не ползает. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА). В феврале 2022 года ему поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсму».
«Беременность у меня протекала нормально, врачи никаких отклонений в развитии ребенка не видели. Пару раз лежала на сохранении, ничего критичного не было», – рассказывает мать мальчика Анастасия.
Однако отец мальчика ушел из семьи, хотя о страшном диагнозе еще не было известно. В дальнейшей судьбе сына мужчина не участвовал.
«После выписки из роддома мне помогали и помогают родители – спасибо им. Первые три месяца казалось, что все было в порядке: Ваня развивался как обычный ребенок - учился держать голову, переворачиваться. Но когда сыну исполнилось четыре месяца, я стала замечать, что Ваня теряет приобретенные навыки: почти не двигался, не пытался приподниматься», – продолжает женщина.
Врачи поставили Ване «синдром вялого ребенка», убедили мать, что с возрастом все пройдет. Но женщину эти слова не успокоили.
«Ваню отправили на обследование в Томск, и там после генетического анализа сыну поставили диагноз – СМА. Это был шок для всей семьи, помню, несколько недель я просто ревела. Пока в декабре 2021 года официально не сообщили: самый дорогой укол в мире – «Золгенсма» – официально зарегистрирован в России, получить его можно по квоте. И тогда на эмоции времени не оставалось: нужно было добиваться, чтобы ребенку поставили этот укол», – рассказывает мать.
Для проведения процедуры нужно было подходить по нескольким параметрам. Ваня идеально подошел: весил менее 21 килограмма, питался сам, а не через гастростому.
Однако в том же декабре сделать инъекцию не вышло. Ребенок заболел коронавирусом, так что укол поставили только в феврале 2022 года.
«Я не жалею, что Ване поставили этот препарат, но надо понимать: это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не стоит. У сына после этого укола вновь приподнимаются ножки, может недолго сидеть. На этом – пока все изменения после «Золгенсмы». Конечно, я надеялась на большее, но пока к сыну понемногу возвращаются хотя бы прежние навыки», – говорит мама мальчика.
Дальнейший успех зависит от усилий семьи. Ребенку нужна реабилитация.
«Сыну нужен жесткий корсет, туттора на голеностоп (это специальные фиксаторы). Обойдется это в 329 тысяч рублей», – подсчитала Анастасия. «КП-Новосибирск» разместила контакты матери, чтобы желающие помочь Ване могли связаться.
Ване Сухорукову сейчас два с половиной года, но он не ходит и даже не ползает. У мальчика спинальная мышечная атрофия (СМА). В феврале 2022 года ему поставили самый дорогой укол в мире – «Золгенсму».
«Беременность у меня протекала нормально, врачи никаких отклонений в развитии ребенка не видели. Пару раз лежала на сохранении, ничего критичного не было», – рассказывает мать мальчика Анастасия.
Однако отец мальчика ушел из семьи, хотя о страшном диагнозе еще не было известно. В дальнейшей судьбе сына мужчина не участвовал.
«После выписки из роддома мне помогали и помогают родители – спасибо им. Первые три месяца казалось, что все было в порядке: Ваня развивался как обычный ребенок - учился держать голову, переворачиваться. Но когда сыну исполнилось четыре месяца, я стала замечать, что Ваня теряет приобретенные навыки: почти не двигался, не пытался приподниматься», – продолжает женщина.
Врачи поставили Ване «синдром вялого ребенка», убедили мать, что с возрастом все пройдет. Но женщину эти слова не успокоили.
«Ваню отправили на обследование в Томск, и там после генетического анализа сыну поставили диагноз – СМА. Это был шок для всей семьи, помню, несколько недель я просто ревела. Пока в декабре 2021 года официально не сообщили: самый дорогой укол в мире – «Золгенсма» – официально зарегистрирован в России, получить его можно по квоте. И тогда на эмоции времени не оставалось: нужно было добиваться, чтобы ребенку поставили этот укол», – рассказывает мать.
Для проведения процедуры нужно было подходить по нескольким параметрам. Ваня идеально подошел: весил менее 21 килограмма, питался сам, а не через гастростому.
Однако в том же декабре сделать инъекцию не вышло. Ребенок заболел коронавирусом, так что укол поставили только в феврале 2022 года.
«Я не жалею, что Ване поставили этот препарат, но надо понимать: это не волшебная пилюля, на чудо надеяться не стоит. У сына после этого укола вновь приподнимаются ножки, может недолго сидеть. На этом – пока все изменения после «Золгенсмы». Конечно, я надеялась на большее, но пока к сыну понемногу возвращаются хотя бы прежние навыки», – говорит мама мальчика.
Дальнейший успех зависит от усилий семьи. Ребенку нужна реабилитация.
«Сыну нужен жесткий корсет, туттора на голеностоп (это специальные фиксаторы). Обойдется это в 329 тысяч рублей», – подсчитала Анастасия. «КП-Новосибирск» разместила контакты матери, чтобы желающие помочь Ване могли связаться.
