Новосибирцы помогают девочке с онкологией, которую семья оставила в больнице. Ее мать ждет восьмого ребенка и до девяти лет не знала, что у дочери синдром Дауна.

В Новосибирской областной больнице почти год лежит девятилетняя девочка с лейкозом. Семья оставила ребенка на попечение врачей, а из-за невыявленного вовремя синдрома Дауна пациентка практически не разговаривает.

Девочка попала в больницу осенью прошлого года с диагнозом острый лимфобластный лейкоз. Сначала с ней вместе лежала бабушка, но через два месяца не выдержала и ушла, оставив ребенка на попечение медиков. Мать проведала дочь всего два раза за все время.

У юной пациентки наблюдалось отставание в развитии, но обнаруженный синдром Дауна всех удивил, так как внешних признаков этого диагноза не было.

– К сожалению, ребенок не был обследован на генетические мутации своевременно, в младенчестве. То, что у девочки синдром Дауна, стало понятно только тогда, когда она попала в отделение детской онкологии с лейкозом. Из-за того, что девочка не получила необходимую для детей с синдромом Дауна реабилитацию, к девяти годам почти не разговаривает, – сообщила директор благотворительного фонда «Защити Жизнь» Евгения Голоядова.

Маленький человек со страшным диагнозом и с отставанием в развитии оказался без поддержки близких, один на один с уколами и химиотерапией. На помощь пришли няни фонда, которые помогают детям с паллиативным статусом. У одной из них, Натальи, за плечами опыт воспитания своего сына с РАС. Он учится в гимназии вместе с одногодками. Женщина взялась за адаптацию девочки.

– Она в больнице уже очень давно, я сопровождаю ее с середины февраля. Ребенку ее возраста тяжело быть так долго в четырех стенах, а тем более бороться с тяжелым заболеванием. Мало разговаривает, не все понимает, жестами может высказаться, спросить. Например, побежит к тебе навстречу, а потом отвернется – значит обиделась, – рассказала КП-Новосибирск Наталья.

Наталья вместе с другими нянями заменяет девочке маму: учит, хвалит, обнимает. Женщины ежедневно занимаются с пациенткой по четыре-восемь часов, пытаясь заполнить пробелы в развитии. Она играет в настольные игры и мастерит поделки, умеет снимать видео на телефон и общаться по видеосвязи. Несмотря на диагнозы, малышка дружит с другими детьми.

– Бесстрашная: не боится ни уколов, ни УЗИ, ни пункций. Не плачет, как другие дети. Каждый день она подключена к капельницам, но, конечно, ей не хватает материнской заботы, внимания. Стараюсь все это компенсировать. Полгода девочка сидела взаперти в больнице, недавно мы впервые вышли на улицу – у ребенка был неописуемый восторг! Пока мы идем с ней в обнимку по коридору, она каждому встречному гордо заявляет: «Это моя», – и указывает на меня пальчиком, – делится Наталья.

Родные не навещают дочь и не интересуются ее состоянием. Несмотря на это, она очень любит рисовать своего папу, он часто снится ей. Врачи детской онкологии пока делают осторожные, но благоприятные прогнозы. И хотя ребенку сложно расти в больнице, есть опасения, что в семье, где до нее нет дела, ей будет еще хуже.

– Мы знаем про семью немного: мама девочки сейчас беременна восьмым ребенком, снимает половину частного дома. Говорит, что на дочь у нее не остается сил, времени и денег. Ясно одно: до госпитализации мать развитием дочери не занималась. Что должны делать социальные службы в данной ситуации – сложный вопрос. Но вернуть ребенка со столь сложными диагнозами в эту семью тоже не выход, – объяснила  Евгения Голоядова.