Лента новостей

Все новости

Популярное

В Новосибирске собрали деньги на генетический тест брошенной отцом девочке с кожей «бабочки»

 Татьяна Дейс   Фото: КП-Новосибирск

В Новосибирске собрали деньги на генетический тест брошенной отцом девочке с кожей «бабочки»

Девочке из Читы, чья кожа слазит и кровоточит, собрали 41 тысячу рублей на генетический тест для определения диагноза. Папа малышки, страдающий подобным заболеванием, помочь ребенку не смог.

Елена Зотова вышла замуж пять лет назад. У ее мужа была особенность – внушительные наросты и трещины на пятках. Проблемой это не было, пока не родилась дочка, у которой стала слезать кожа с рук, коленок и стоп.

«Дочка родилась с угрями по всему личику, огромными волдырями на пяточках и коленках. На следующий день волдыри лопнули до «мяса» и стали кровоточить. Мы полтора месяца лежали в больнице, врачи пугали разными диагнозами, в роддоме сначала говорили, что это болезнь «бабочки» ограниченной формы, или буллезный эпидермолиз», – рассказала КП-Новосибирск Елена Зотова.

wr-750.jpg

Медики назначали все новые и новые варианты лечения. «Меня врачи всю проверили, проблем с кожей не нашли. Сказали, возможно у ребенка кератодермия, это неизлечимое генетическое заболевание: от недостатка витамина А кожа грубеет, трескается и кровоточит», – поделилась Елена.

Молодая мама поняла, что у мужа не просто дефектная кожа, а генетическое заболевание. Мужчина признался: да, у него тоже есть такая проблема, но он всегда стеснялся об этом говорить. А подтвердить диагноз с помощью генетического исследования наотрез отказался. Сказал, что с живет с этим, и дочь привыкнет. Но врачи сказали, что все серьезно, и, если отец ребенка не пройдет обследование, поставить диагноз и назначить нужное лечение сложнее.

Мужчина был категорически против обращаться к медикам даже ради дочери. Женщина в итоге решила воспитывать и лечить ребенка сама и ушла от мужа. Мама лечила дочь витаминами, мазями, массажем.

«Первое время я все время носила дочку на руках, ведь кожа на пятках у нее моментально лопалась. Забинтовывать пятки нельзя, так как надо заживить ранки. Наступать на ножки было больно, первые шаги дались с трудом, – описывает жизнь с ребенком Елена. – Когда пятки и коленки стали все-таки постепенно затягиваться кожей, началось отслаивание ногтей: они отрывались полосками, как наклейки».

Врачи посоветовали сменить ребенку климат, и три года назад семья переехала в Новосибирск. Здесь Елена устроилась учителем русского и литературы в школу, а потом пошла преподавателем в вуз.

«Мы сняли комнату на ОбьГЭС. После засушливой Читы это настоящий курорт: берег моря, чистый воздух, сосны. И кожа у дочки стала намного лучше, – поделилась Елена Зотова. – Но все-таки проблема остается: кожа постоянно отслаивается, слезает, трескается на пяточках, стирается до крови... Часто ей больно ходить, Маша старается наступать на носочки. Еще у девочки развилось плоскостопие».

wr-750 (2).jpg

Генетики в Новосибирске дают оптимистичный прогноз: с возрастом проявления болезни могут ослабнуть, ремиссия обычно наступает до семи лет, но надо поставить точный диагноз и назначить правильное лечение. Для этого нужен недешевый генетический тест.

Елена обратилась к друзьям в соцсетях с призывом о помощи. Собрать 41 тысячу рублей на тестирование помогли друзья и близкие, а папа девочки не откликнулся. 

Пока же дерматолог прописал балет, растяжку, художественную гимнастику, чтобы кожа была более эластичной. А чтобы перестала сохнуть, врачи советуют переехать к морю.

«Дочь сама мечтает быть гимнасткой – ей нравится Алина Кабаева. Ножку уже тянет выше головы. Мы надеемся, что все-таки узнаем точный диагноз и сможем победить болезнь», – добавляет Елена Зотова.

wr-750 (1).jpg

Девочке из Читы, чья кожа слазит и кровоточит, собрали 41 тысячу рублей на генетический тест для определения диагноза. Папа малышки, страдающий подобным заболеванием, помочь ребенку не смог.

Елена Зотова вышла замуж пять лет назад. У ее мужа была особенность – внушительные наросты и трещины на пятках. Проблемой это не было, пока не родилась дочка, у которой стала слезать кожа с рук, коленок и стоп.

«Дочка родилась с угрями по всему личику, огромными волдырями на пяточках и коленках. На следующий день волдыри лопнули до «мяса» и стали кровоточить. Мы полтора месяца лежали в больнице, врачи пугали разными диагнозами, в роддоме сначала говорили, что это болезнь «бабочки» ограниченной формы, или буллезный эпидермолиз», – рассказала КП-Новосибирск Елена Зотова.

wr-750.jpg

Медики назначали все новые и новые варианты лечения. «Меня врачи всю проверили, проблем с кожей не нашли. Сказали, возможно у ребенка кератодермия, это неизлечимое генетическое заболевание: от недостатка витамина А кожа грубеет, трескается и кровоточит», – поделилась Елена.

Молодая мама поняла, что у мужа не просто дефектная кожа, а генетическое заболевание. Мужчина признался: да, у него тоже есть такая проблема, но он всегда стеснялся об этом говорить. А подтвердить диагноз с помощью генетического исследования наотрез отказался. Сказал, что с живет с этим, и дочь привыкнет. Но врачи сказали, что все серьезно, и, если отец ребенка не пройдет обследование, поставить диагноз и назначить нужное лечение сложнее.

Мужчина был категорически против обращаться к медикам даже ради дочери. Женщина в итоге решила воспитывать и лечить ребенка сама и ушла от мужа. Мама лечила дочь витаминами, мазями, массажем.

«Первое время я все время носила дочку на руках, ведь кожа на пятках у нее моментально лопалась. Забинтовывать пятки нельзя, так как надо заживить ранки. Наступать на ножки было больно, первые шаги дались с трудом, – описывает жизнь с ребенком Елена. – Когда пятки и коленки стали все-таки постепенно затягиваться кожей, началось отслаивание ногтей: они отрывались полосками, как наклейки».

Врачи посоветовали сменить ребенку климат, и три года назад семья переехала в Новосибирск. Здесь Елена устроилась учителем русского и литературы в школу, а потом пошла преподавателем в вуз.

«Мы сняли комнату на ОбьГЭС. После засушливой Читы это настоящий курорт: берег моря, чистый воздух, сосны. И кожа у дочки стала намного лучше, – поделилась Елена Зотова. – Но все-таки проблема остается: кожа постоянно отслаивается, слезает, трескается на пяточках, стирается до крови... Часто ей больно ходить, Маша старается наступать на носочки. Еще у девочки развилось плоскостопие».

wr-750 (2).jpg

Генетики в Новосибирске дают оптимистичный прогноз: с возрастом проявления болезни могут ослабнуть, ремиссия обычно наступает до семи лет, но надо поставить точный диагноз и назначить правильное лечение. Для этого нужен недешевый генетический тест.

Елена обратилась к друзьям в соцсетях с призывом о помощи. Собрать 41 тысячу рублей на тестирование помогли друзья и близкие, а папа девочки не откликнулся. 

Пока же дерматолог прописал балет, растяжку, художественную гимнастику, чтобы кожа была более эластичной. А чтобы перестала сохнуть, врачи советуют переехать к морю.

«Дочь сама мечтает быть гимнасткой – ей нравится Алина Кабаева. Ножку уже тянет выше головы. Мы надеемся, что все-таки узнаем точный диагноз и сможем победить болезнь», – добавляет Елена Зотова.

wr-750 (1).jpg

Новости партнеров

Сейчас читают

В России и мире

Рак - ваш большой гороскоп на Декабрь 2022 - провожая год, обретаем стабильность
Не упускайте возможность заработать и преумножить капитал: прогноз таролога на 28 ноября – 4 декабря 2022 года
Прислушайтесь 29 ноября к советам - они могут оказаться верными
Какие изменения ждут российских граждан в декабре: шесть новых законов
Как женщины обычно дурачат мужчин в самом начале общения?
Ну и ну! Кем на самом деле оказался ведущий «Модного приговора» Васильев
Жареный карп в пиве: старинный рецепт от кухни монастыря Kloster Weltenburg
Какие мужские привычки женщинам стоит позаимствовать
Эксперты объяснили гигантские потери ВСУ под Бахмутом: они выросли в десять раз
Покупать или не покупать недвижимость в 2023 году?