Кожа малыша сохнет, отрывается и превращается в чешую. В Новосибирске собирают полмиллиона рублей для мальчика с синдромом «рыбки».
Марс родился почти год назад внешне здоровым. Но на второй день кожа начала шелушиться. Появилась ярко-красная сыпь и сепсис, начали отказывать почки, развился перитонит. Мальчика перевели в кессон с высокой влажностью, как в прохладной бане. У Марса диагностировали тяжелую стадию синдрома Нетертона, синдрома «рыбки», когда кожа сохнет почти мгновенно и превращается в чешую, если ее не увлажнять. Сейчас лечение, препараты и дорогие кремы обходятся в 100 тысяч рублей в месяц.
В Новосибирской области живут 14 детей с похожим диагнозом, но случай Марса – самый тяжелый.
«Мой сын Марс появился в сентябре 2021 года, есть еще трехлетняя дочь. Малыш появился на свет в срок, внешне здоровый, весил 3,5 килограмма. Но на второй день у него началось шелушение на лице и раздражение на теле. Нас выписали и направили к аллергологу, посоветовав купить масло чайного дерева. Но у сына каждые 2-3 часа стала слезать кожа, я запаниковала, – рассказала КП-Новосибирск мама мальчика, Екатерина Тимофеева. – Дерматолог поставил предварительный диагноз, который позже не подтвердился: «синдром Лейнера-Муссу», назначил уход, который мы соблюдали. От стресса у меня пропало молоко, и пришлось перевести малыша на детские смеси. Возможно, это усугубило состояние. Марс покрылся сыпью, будто кипятком ошпарили. «Скорая» отвезла нас в детскую больницу, антибиотики и гормоны не помогали, тогда нас перевели в Новосибирскую областную больницу».
Неделю ребенок был подключен к аппарату ИВЛ, начался отек мозга, стали отказывать почки, пришлось делать диализ. Наконец Марс пошел на поправку, почки начали работать, но уже вполсилы. Ребенок похудел до трех килограммов.
Малыша перевели на интенсивную терапию, поместили в специальную капсулу в кювезе с влажностью 73%. Вскоре опять началась волна воспаления из-за проблем с кожей, и снова неделя в реанимации. Дальше – борьба с непроходимостью кишечника. Генетический тест, проведенный в Москве в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева показал «ихтиозиформную эритродермию, синдром Нетертона». Он также известен как синдромом «рыбки», когда кожа почти мгновенно высыхает и превращается в «чешую», как будто у сгоревшего на солнце.
За полгода лечения мальчик набрал в весе, подрос, иммунитет стабилизируется, организм стал лучше удерживать тепло. До этого Марса нельзя было раздеть, он замерзал и синел. Малыш развивается, но у него, как и у всех детей с таким диагнозом, есть проблемы с внутренними органами. Страдают и печень, и сердце, и почки, в которых образовались крупные камни. Кишечник воспален, питание нужно подбирать чрезвычайно аккуратно.
«С Марсом день начинается с того, что мы встаем, сразу экстренно бежим в ванную, ведь если сын начнет зевать, кашлять, смеяться или плакать, кожа начнет трескаться. В ванной мы сидим в теплой воде и минут 15-20 отмокаем. Оттираем всю кожу, которая шелушится, с ног до головы. Быстро-быстро обрабатываем кожу, наносим толстый слой крема», – поделилась Екатерина. – Уход должен быть постоянным. Сыну требуется влажность воздуха 60%, иначе кожа отслаивается буквально за час, начинается неприятный зуд, он весь чешется. Ощущения – будто вы обгорели на солнце».
В любой выход на улицу семья берет арсенал кремов. Кожу Марса необходимо смазывать каждые 15 минут, так как воздух очень сухой, разрушительный для него. Там, где одежда натирает или есть швы, обязательно будет воспаление, раздражение. Поэтому кроме основного крема бепантена, нужны цинковые мази, мази-антибиотики и антимикотики. Даже носик малыша нуждается в отдельной обработке, иначе появится большая корка и ребенок не сможет дышать.
Препаратов для лечения синдрома Нетертона нет, помогает витамин А – ретинола пальмитат, но применяется по назначению врача. Для облегчения требуются только вода и увлажнение кремами. Ребенку подбирают средства индивидуально ухода, из-за привыкания к однотипным видам мази их нужно менять.
Ихтиоз, или синдром Нетертона – достаточно редкое генетическое заболевание. В мире им страдают один на 30 тысяч новорожденных. Врачи не могут давать прогнозов. Иммунитет ребенка и правильный уход продлевают жизнь, но даже просто ссадина на коленке, может привести к сепсису и реанимации.
«Мы закаленные и живем сегодняшним днем: малыш проснулся, кожа стала получше – и все замечательно, а завтра она вся слезает, синеет и воспаляется. Потом снова заживает. В общем, живем как на пороховой бочке. Силы мы черпаем друг в друге, в семье. Стараешься помочь ребенку – и уже не обращаешь внимания на ежеминутный плач, на собственные проблемы. Некоторые люди тыкают пальцем в таких детей. Но их от этого не уберечь, придется как-то с этим справляться», – рассказала мама Марса.
Родители пытались заменить бепантен на отечественные препараты, но кожа среагировала так, что лечили ее месяц. Аналога дорогим препаратам нет, а они не включены в реестр жизненно необходимых. Семья тратит в день больше тюбика крема бепантен, в среднем тысячу рублей за каждый, а ведь помимо этого необходимы другие лекарства.
«Хотелось бы, чтобы для «деток-рыбок» создали программу по обеспечению лекарствами. Их не так много, но для любой семьи это едва ли подъемный бюджет», – мечтает Екатерина.
Семья обратилась в благотворительный фонд «Солнце в ладошках», где объявили сбор на лекарства в помощь Марсу на полмиллиона рублей. Также мальчику помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки», оказывая адресную помощь с препаратами.
Кожа малыша сохнет, отрывается и превращается в чешую. В Новосибирске собирают полмиллиона рублей для мальчика с синдромом «рыбки».
Марс родился почти год назад внешне здоровым. Но на второй день кожа начала шелушиться. Появилась ярко-красная сыпь и сепсис, начали отказывать почки, развился перитонит. Мальчика перевели в кессон с высокой влажностью, как в прохладной бане. У Марса диагностировали тяжелую стадию синдрома Нетертона, синдрома «рыбки», когда кожа сохнет почти мгновенно и превращается в чешую, если ее не увлажнять. Сейчас лечение, препараты и дорогие кремы обходятся в 100 тысяч рублей в месяц.
В Новосибирской области живут 14 детей с похожим диагнозом, но случай Марса – самый тяжелый.
«Мой сын Марс появился в сентябре 2021 года, есть еще трехлетняя дочь. Малыш появился на свет в срок, внешне здоровый, весил 3,5 килограмма. Но на второй день у него началось шелушение на лице и раздражение на теле. Нас выписали и направили к аллергологу, посоветовав купить масло чайного дерева. Но у сына каждые 2-3 часа стала слезать кожа, я запаниковала, – рассказала КП-Новосибирск мама мальчика, Екатерина Тимофеева. – Дерматолог поставил предварительный диагноз, который позже не подтвердился: «синдром Лейнера-Муссу», назначил уход, который мы соблюдали. От стресса у меня пропало молоко, и пришлось перевести малыша на детские смеси. Возможно, это усугубило состояние. Марс покрылся сыпью, будто кипятком ошпарили. «Скорая» отвезла нас в детскую больницу, антибиотики и гормоны не помогали, тогда нас перевели в Новосибирскую областную больницу».
Неделю ребенок был подключен к аппарату ИВЛ, начался отек мозга, стали отказывать почки, пришлось делать диализ. Наконец Марс пошел на поправку, почки начали работать, но уже вполсилы. Ребенок похудел до трех килограммов.
Малыша перевели на интенсивную терапию, поместили в специальную капсулу в кювезе с влажностью 73%. Вскоре опять началась волна воспаления из-за проблем с кожей, и снова неделя в реанимации. Дальше – борьба с непроходимостью кишечника. Генетический тест, проведенный в Москве в НМИЦ им. Дмитрия Рогачева показал «ихтиозиформную эритродермию, синдром Нетертона». Он также известен как синдромом «рыбки», когда кожа почти мгновенно высыхает и превращается в «чешую», как будто у сгоревшего на солнце.
За полгода лечения мальчик набрал в весе, подрос, иммунитет стабилизируется, организм стал лучше удерживать тепло. До этого Марса нельзя было раздеть, он замерзал и синел. Малыш развивается, но у него, как и у всех детей с таким диагнозом, есть проблемы с внутренними органами. Страдают и печень, и сердце, и почки, в которых образовались крупные камни. Кишечник воспален, питание нужно подбирать чрезвычайно аккуратно.
«С Марсом день начинается с того, что мы встаем, сразу экстренно бежим в ванную, ведь если сын начнет зевать, кашлять, смеяться или плакать, кожа начнет трескаться. В ванной мы сидим в теплой воде и минут 15-20 отмокаем. Оттираем всю кожу, которая шелушится, с ног до головы. Быстро-быстро обрабатываем кожу, наносим толстый слой крема», – поделилась Екатерина. – Уход должен быть постоянным. Сыну требуется влажность воздуха 60%, иначе кожа отслаивается буквально за час, начинается неприятный зуд, он весь чешется. Ощущения – будто вы обгорели на солнце».
В любой выход на улицу семья берет арсенал кремов. Кожу Марса необходимо смазывать каждые 15 минут, так как воздух очень сухой, разрушительный для него. Там, где одежда натирает или есть швы, обязательно будет воспаление, раздражение. Поэтому кроме основного крема бепантена, нужны цинковые мази, мази-антибиотики и антимикотики. Даже носик малыша нуждается в отдельной обработке, иначе появится большая корка и ребенок не сможет дышать.
Препаратов для лечения синдрома Нетертона нет, помогает витамин А – ретинола пальмитат, но применяется по назначению врача. Для облегчения требуются только вода и увлажнение кремами. Ребенку подбирают средства индивидуально ухода, из-за привыкания к однотипным видам мази их нужно менять.
Ихтиоз, или синдром Нетертона – достаточно редкое генетическое заболевание. В мире им страдают один на 30 тысяч новорожденных. Врачи не могут давать прогнозов. Иммунитет ребенка и правильный уход продлевают жизнь, но даже просто ссадина на коленке, может привести к сепсису и реанимации.
«Мы закаленные и живем сегодняшним днем: малыш проснулся, кожа стала получше – и все замечательно, а завтра она вся слезает, синеет и воспаляется. Потом снова заживает. В общем, живем как на пороховой бочке. Силы мы черпаем друг в друге, в семье. Стараешься помочь ребенку – и уже не обращаешь внимания на ежеминутный плач, на собственные проблемы. Некоторые люди тыкают пальцем в таких детей. Но их от этого не уберечь, придется как-то с этим справляться», – рассказала мама Марса.
Родители пытались заменить бепантен на отечественные препараты, но кожа среагировала так, что лечили ее месяц. Аналога дорогим препаратам нет, а они не включены в реестр жизненно необходимых. Семья тратит в день больше тюбика крема бепантен, в среднем тысячу рублей за каждый, а ведь помимо этого необходимы другие лекарства.
«Хотелось бы, чтобы для «деток-рыбок» создали программу по обеспечению лекарствами. Их не так много, но для любой семьи это едва ли подъемный бюджет», – мечтает Екатерина.
Семья обратилась в благотворительный фонд «Солнце в ладошках», где объявили сбор на лекарства в помощь Марсу на полмиллиона рублей. Также мальчику помогает благотворительный фонд «Дети-бабочки», оказывая адресную помощь с препаратами.
