Лента новостей

Все новости

Популярное

Мошенница пытается заработать на девочке с редким смертельным заболеванием

 

На днях «Вконтакте» появилась информация о том, что некая женщина внешне похожая на Ольгу Силину (мать больной девочки – прим.ред.), ходит по квартирам, и выпрашивает деньги, называя себя мамой Кати, рассказывает историю, что на седьмом месяце беременности у нее умер муж и из-за нервов у Катюши развелась болезнь Помпе.

«Не верьте, настоящая Ольга Силина не ходит по квартирам и ничего ни у кого не просит, - пишет в «Вконтакте»  Кристина Полякова. - Единственный способ материально поддержать Катю и ее семью это перевести деньги на счет, единственные настоящие реквизиты в группе «Катюша Силина, 10 месяцев. Болезнь Помпе». Силины не просят ни у кого денег, они примут вашу помощь, если инициатива исходит от вас, так как предстоит поездка на длительный срок в Москву и Кате необходимы дополнительные лекарства».

В данный момент Катюша находится в реанимации, времени у нее осталось немного. В свои десять месяцев Катя весит пять килограммов, почти не двигается. В первые дни после рождения ей поставили диагноз - порок сердца. Но картина заболевания была странной, девочка угасала на глазах. Тогда врачи предположили, что это может быть болезнь Помпе. ДНК-анализ, сделанный в Москве, диагноз подтвердил. Суть болезни в том, что в организме накапливается гликоген - вещество, которое является источником энергии, а фермента для его расщепления нет. Переизбыток гликогена ведет к тому, что страдают все органы и системы.

У Кати Силиной зарегистрирован первый в Новосибирске случай болезни Помпе. Для ее лечения этой болезни необходимо зарубежное лекарство. Из-за того, что лекарство не зарегистрировано в России, возникли сложности с его транспортировкой, потребовалось составлять письмо на имя министра здравоохранения РФ о разрешении ввоза лекарства. Чтобы привлечь внимание властей, родители девочки Ольга и Тимофей Силины, а также неравнодушные новосибирцы провели акцию «День розовой ленты в поддержку Катюши». Волонтеры раздавали новосибирцам буклет с информацией о Кате и ее болезни, а также розовую ленточку.

9 октября 2012 года препарат Myozyme американской компании Genzyme для лечения 10-месячной девочки с болезнью Помпе поступил в Новосибирск.22 октября девочка начала курс лечения в детской городской клинической больнице № 1. Параллельно специалисты управления здравоохранения организовали приезд сотрудника «Научного центра здоровья детей РАМН» (Москва) для начала лечения.

В группе «Вконтакте» сообщается, что Катюше сделали первую капельницу. «Состояние малышки по-прежнему тяжёлое, - говорится в сообщении. - Аллергическая реакция обычно бывает после второй капельницы, которую будут делать через две недели. Верим в то, что Катюшенька очень сильная девочка и все выдержит. Московский врач навела шороху, ребенка перевели с обычной смеси на специальную, в которой больше калорий и она легче усваивается».

На днях «Вконтакте» появилась информация о том, что некая женщина внешне похожая на Ольгу Силину (мать больной девочки – прим.ред.), ходит по квартирам, и выпрашивает деньги, называя себя мамой Кати, рассказывает историю, что на седьмом месяце беременности у нее умер муж и из-за нервов у Катюши развелась болезнь Помпе.

«Не верьте, настоящая Ольга Силина не ходит по квартирам и ничего ни у кого не просит, - пишет в «Вконтакте»  Кристина Полякова. - Единственный способ материально поддержать Катю и ее семью это перевести деньги на счет, единственные настоящие реквизиты в группе «Катюша Силина, 10 месяцев. Болезнь Помпе». Силины не просят ни у кого денег, они примут вашу помощь, если инициатива исходит от вас, так как предстоит поездка на длительный срок в Москву и Кате необходимы дополнительные лекарства».

В данный момент Катюша находится в реанимации, времени у нее осталось немного. В свои десять месяцев Катя весит пять килограммов, почти не двигается. В первые дни после рождения ей поставили диагноз - порок сердца. Но картина заболевания была странной, девочка угасала на глазах. Тогда врачи предположили, что это может быть болезнь Помпе. ДНК-анализ, сделанный в Москве, диагноз подтвердил. Суть болезни в том, что в организме накапливается гликоген - вещество, которое является источником энергии, а фермента для его расщепления нет. Переизбыток гликогена ведет к тому, что страдают все органы и системы.

У Кати Силиной зарегистрирован первый в Новосибирске случай болезни Помпе. Для ее лечения этой болезни необходимо зарубежное лекарство. Из-за того, что лекарство не зарегистрировано в России, возникли сложности с его транспортировкой, потребовалось составлять письмо на имя министра здравоохранения РФ о разрешении ввоза лекарства. Чтобы привлечь внимание властей, родители девочки Ольга и Тимофей Силины, а также неравнодушные новосибирцы провели акцию «День розовой ленты в поддержку Катюши». Волонтеры раздавали новосибирцам буклет с информацией о Кате и ее болезни, а также розовую ленточку.

9 октября 2012 года препарат Myozyme американской компании Genzyme для лечения 10-месячной девочки с болезнью Помпе поступил в Новосибирск.22 октября девочка начала курс лечения в детской городской клинической больнице № 1. Параллельно специалисты управления здравоохранения организовали приезд сотрудника «Научного центра здоровья детей РАМН» (Москва) для начала лечения.

В группе «Вконтакте» сообщается, что Катюше сделали первую капельницу. «Состояние малышки по-прежнему тяжёлое, - говорится в сообщении. - Аллергическая реакция обычно бывает после второй капельницы, которую будут делать через две недели. Верим в то, что Катюшенька очень сильная девочка и все выдержит. Московский врач навела шороху, ребенка перевели с обычной смеси на специальную, в которой больше калорий и она легче усваивается».