«Хлеб - 320»: почему восемь мам молча стояли в центре города?

«Хлеб - 320»: почему восемь мам молча стояли в центре города?
Фото: автор
Общество / 23 февраля 2020 / 20:39 / Наталья Коробицына

Таких людей в Новосибирской области – 105 человек. Детей –  в разы меньше. Им нельзя есть более 90% обычных продуктов, иначе это может привести даже к летальному исходу. Мамам таких малышей приходится постоянно защищать детей от внешнего мира, и даже в больнице. Но они устали быть сильными и накануне 23 февраля решили заявить о своих проблемах. Родители детей, больных фенилкетонурией, вышли на пикет к театру «Глобус». 


Выйти на пикет они решили немного раньше, чем планировали:  29 февраля  - в этом году есть, а значит, в стране будут отмечать День редких заболеваний. Праздника группа активных мам детей с врождённой генетической патологией так и не дождалась. Поэтому и решили выйти и рассказать о своих проблемах.


мы мамы.jpg


«Мы никто не знали, что у нас будут такие дети, у нас в поколении все здоровые. Тут рождается такой ребенок с генетическим заболеванием. И мы хотим этим пикетом показать, что мы есть, чтобы нас видели, чтобы помнили, что мы есть,  - говорит участница пикета, мама двоих детей с  фенилкетонурией  Светлана Сиденко. - Нас мало, но нам нужна поддержка государства. Даже государства, которые меньше чем Россия,  могут позволить детям таким, как наши,  жить, полноценно жить и развиваться».


Детей с фенилкетонурией  рождается один на 10 000. Это редкое генетическое заболевание, в результате которого не расщепляется одна из аминокислот белка – фенилаланин. Вылечить патологию нельзя, страдающие фенилкетонурией  всю жизнь должны соблюдать  строжайшую диету: считать каждый грамм белка и принимать специальные лечебные смеси. 


Для Светланы содержать двух детей с редким генетическим заболеванием – очень накладно. В месяц только на специальную еду для одного ребёнка может уходить  20 тысяч рублей: заказывать продукты питания приходится  в специальных магазинах.  

Image4.jpg

Например, полукилограммовая булка хлеба стоит 320 рублей, а 400 граммов сухого молока – 780 рублей.  Заболевание остаётся  на всю жизнь, в подростковом возрасте прокормить ребёнка становится ещё сложнее. А вот положенные льготы  при достижении 14-летнего возраста отменяются. Родители таких детей остаются без пособия в размере 606 рублей, на которое и можно только, что  купить два батона хлеба.


Василиса Салтыкова – мама девочки с фенилкетонурией. В начале февраля дочке исполнилось 14 лет и статус инвалидности у неё забрали. Теперь мать боится, что не сможет прокормить своего ребёнка. 

«Мы потеряли эту материальную поддержку, а так как, наши продукты стоят очень дорого, мы в затруднительной ситуации, серьезной затруднительной ситуации. На счёт лагерей, я так понимаю, мы опять же  не добьемся. Единственное, что нам обещают давать даже без статуса инвалидности - это только аминокислотную смесь, без которой вообще нельзя. А дальше без статуса инвалидности -  будет тяжеловато с этим заболеванием, даже не тяжеловато, а конкретно очень тяжело, - рассказывает Василиса. - Потому что цены растут и растут они, как и за рубежом, так и у нас. У нас так ничего еще и не изобрели. Я надеюсь, что мы добьемся помощи этим детишкам с самого рождения, чтобы они пришли, получили эту инвалидность до 18 лет и больше не страдали».


Мамы детей с фенилкетонурией рассказали и ещё об одной проблеме, с которой они постоянно сталкиваются в новосибирских больницах. Таких детей буквально выдворяют домой, потому что кормить их нечем. 


Василиса Салтыкова.jpg

«Когда мы попали в больницу - нам делали наркоз, на утро нам сказали: «Вы извините, езжайте домой, нам кормить вас нечем». Мне пришлось ребенка забрать, - рассказывает Василиса Салтыкова. -  Говорят: «Если будет плохо - вы приезжайте опять», было и такое. Я надеюсь, в больницах будет организован стол, отдельный для таких детишек. Я надеюсь, что следующему поколению после наших детишек будет намного легче и с инвалидностью и с питанием. Поймите, после 14 лет кровь никак не изменилась, заболевание никуда не ушло!»


После 14-летия дети, больные фенилкетонурией, теряют также право на бесплатное посещение реабилитационных организаций, массажа и  различных терапий. Всё это сильно бьёт по карману родителей, поэтому отчаявшиеся мамы и решились выйти на пикет. 

плакаты.jpg


«Основная цель нашего пикета: у нас в Новосибирске осталось три проблемы основные - это снятие инвалидности после 14 лет, но это надо решать на федеральном уровне, мы понимаем прекрасно, что здесь мы ничего не решим. Также вопрос об организации питания в больницах остался, хотя отчитались что все организовано, тем не менее, не везде. Мы редко туда попадаем, но всё же попадаем, и это - не повод нас не кормить. Закупка специализированных продуктов питания по 890-му  постановлению, по-прежнему, выполняется не в полном объеме, - рассказывает организатор пикета, мама Виктория Свердлова. - Мы несколько раз собирались , разговаривали на эту тему и с уполномоченным по правам ребенка, нам пообещали помочь в этом вопросе, но прошло уже около пяти  месяцев, наверное, и тем не менее, ситуация не меняется, ничего никуда не двигается».


Редкий случай, но эти мамы хотели бы,  чтобы третья группа инвалидности у их детей сохранялась на всю жизнь или, хотя бы, до наступления совершеннолетия. А биться они готовы до последнего и, наверняка, напомнят о себе ещё раз в День редких болезней - 29 февраля. 

Светлана Сиденко.jpg


«Людям и так сложно найти хорошую работу, чтобы обустроить себя, семью создать, а тут будет еще минус,  что питание дорогостоящее. Вот бы и хотелось, чтобы третья  группа инвалидности как-то поддерживала наших детей, к слову сказать, мы тоже не вечные, а хочется, чтобы и дальше у них была поддержка…» - закончила Светлана Сиденко, чуть не плача. 



comments powered by HyperComments




Новости СМИ2

В России и мире